Patiënten verhalen
De LYMPH trial loopt sinds 2019 en daardoor hebben een aantal vrouwen de 2 jaar follow-up afgerond. Hieronder vindt u de ervaringen van sommige van deze vrouwen:
Mw. B, 58 jaar, LVA operatie groep
Al 6 jaar had ik lymfoedeem, waardoor ik altijd een kous om mijn arm droeg en mijn hobby’s niet kon uitoefenen i.v.m. vocht vast houden in mijn arm. Ik werd geïnformeerd door mijn Fysiotherapeut dat er een mogelijkheid was om geen kous meer om te moeten doen d.m.v. een operatie. Wel was het in Maastricht, voor mij een enkele reis van 3 uur. In januari 2019 kon ik terecht voor onderzoek of ik in aanmerking kon komen voor de LYMPH trial. Dit werd goedgekeurd. Daarna meegedaan met het onderzoek voor verbeteringen na de LVA operatie en de resultaten. Met het onderzoek deed ik mee i.v.m. het in kaart brengen van de voordelen voor andere patiënten. Het onbekende bekend te laten worden door middel van onderzoeken met hele fijne artsen/chirurgen. Er moest nog veel in kaart gebracht worden, alles ingevuld en gemeten, daarna een loting. Of ik werd direct geopereerd of eerst 2 jaar meedoen met de onderzoeken. Gelukkig, ik was een winnaar, gelijk de operatie! De LVA operatie was voor mij een bijzondere ervaring en heel kort. Na ongeveer 1 uurtje stond ik alweer buiten. Dit was leuk om mee te maken en interessant om te zien hoe kundig de arts er mee aan de slag ging. Dankbaar dat ik in de gelegenheid werd gesteld om deze operatie te ondergaan. 3 maanden na de operatie op controle, de operatie was goed gelukt en natuurlijk meedoen met onderzoeken na de operatie hoe verschillende patiënten erop reageren. Hiervoor een aantal malen naar Maastricht gereden voor de medische wetenschap. Was het dubbel en dwars waard. Nu draag ik geen kous meer om mijn lymfoedeemarm (heerlijk koel) en kan mijn hobby’s weer normaal uitvoeren (verbouwingen) dus geen licht werkt (daarvoor kon dat niet, dan werd mijn arm dik, met veel vocht). Weer kunnen zagen, breken, vloeren leggen, keukens plaatsen etc. Blij dat ik weer meer kan functioneren. Een verbetering van 100%. Ik ben dankbaar dat ik deze operatie mocht ondergaan. Afgelopen maart 2021 mijn laatste onderzoek gekregen. Heel blij met de LVA operatie. Met dank aan de artsen/chirurgen die mij hebben geholpen en hebben begeleid.
Mw. L, 57 jaar, LVA operatie groep
Ik ben een vrouw van 57 jaar en heb borstkanker gehad, waarbij ik heb gekozen om beide borsten te laten amputeren en vervolgens borstprotheses te laten inzetten. Door de operaties zijn in oksel, rug, flanken veel lymfevaten kapot gegaan, waardoor ik last kreeg van een oedeemarm. Dit begon in 2013 de kop op te steken. Ik heb daarvoor korte tijd een zwachtel moeten dragen en vervolgens heel regelmatig (meestal wekelijks) lymfe-drainage therapie gehad. Daarnaast moest ik dagelijks een armkous dragen om te zorgen dat het vocht in de arm niet opnieuw zou toenemen. Dit legde best een grote druk op mijn welbevinden. De kous was op zichzelf niet zozeer onaangenaam om te dragen, maar in de zomer staat het natuurlijk niet echt charmant en bovendien krijg je er veel vragen over, waardoor je continue met de borstkanker geconfronteerd wordt, wat ik niet prettig vond, aangezien ik mijn leven al lang weer had opgepakt. De wekelijkse afspraken bij de oedeemtherapeute vond ik met name belastend. Dit legde behoorlijk beslag op mijn vrije tijd, die toch al beperkt was door werk en andere activiteiten. Toen ik dus via mijn oedeemtherapeute hoorde van de behandelmogelijkheid middels lymfoveneuze anastomose (LVA), ben ik gelijk verder gaan informeren en heb ik me aangemeld voor deze behandeling en ook om mee te doen met het onderzoek. Ik had geluk dat ik in de groep terecht kwam die gelijk behandeld zou worden en niet in de controlegroep. De operatie was (letterlijk) heel klein, maar heel bijzonder hoe dat in zijn werk gaat met grote operatiemicroscoop waarmee de chirurg extreem precisiewerk kon verrichten. Na de operatie nam mijn oedeem heel snel af en sindsdien heb ik daar in mijn arm geen last meer van gehad. Echt bijzonder goed effect gehad, dus ik hoef geen kous meer te dragen en niet meer naar de oedeemtherapeute. Dat geeft een enorm vrij gevoel en meer vrije tijd!